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Non sei narcolettico? Benvenuto!

Inizia il viaggio alla scoperta di una malattia troppo spesso sottovalutata.

So che vi starete chiedendo che senso ha presentare il proprio blog invitando le persone che non sono narcolettiche a entrare in uno spazio dedicato a chi, invece, lo è.

La risposta è semplice: invitare tante persone a guardare un altro lato del mondo, quello di noi narcolettici che viviamo una vita fatta di sonno, sogni e sfide.

Sono Sara, ho 41 anni e da poco ho scoperto di essere narcolettica.

“Ho scoperto”, sì. 

È andata esattamente così: dopo mesi di sintomi inspiegabili, di paure e di visite diverse e costose, ho scoperto il nome di quella che ora chiamo “la mia coinquilina”.

Già… la mia coinquilina, quella compagna invadente e un po’ imprevedibile.

Quella che arriva all’improvviso e che mette scompiglio in una vita apparentemente perfetta… quella che rompe ogni piano, crea disagio, ti fa venire voglia di urlare e a cui poi, inspiegabilmente, riconosci lo status di amica e ti ci affezioni.

Per me è andata proprio così.

E ve lo racconto.

 

Chi è la mia coinquilina

La presentazione, mi rendo conto, non è stata delle migliori… ve l’ho descritta come una rompipalle, una che “invade” gli spazi altrui e ruba la libertà.

Beh, credetemi, non la sto insultando ma la sto descrivendo brevemente.

Perché sulla Signorina NARCOLESSIA si potrebbe parlare per ore, soffermandosi ogni volta sugli scherzi che ama fare oppure sulle opportunità che sa mostrare a quelli che come me ci convivono.

Ma lei sa fare molto di più: sa insegnare a chi non ci convive, che il sonno e i sogni sono una cosa seria. Anzi, serissima.

E lo fa presentandosi in pompa magna, facendoti capire che quando il sonno è disturbato, costantemente, e diventa protagonista delle tue giornate, allora è il caso di occuparsene.

Come? Per esempio informandosi da una fonte attendibile, che possa parlarti dei sintomi principali di quella che oggi è considerata una malattia rara,e che stravolge la vita di chi la incontra.

L’AIN (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni) ha una pagina molto chiara dove potersi informare (https://www.narcolessia.org).

 

Chi sono io

Come vi ho anticipato, sono Sara, ho 41 anni, e molto sonno.

La mia è stata una vita piena, pazza e ricca di soddisfazioni.

Sono nata in Valtellina e per anni ho fatto la parrucchiera… salvo poi rivoluzionare la mia vita e iniziare la scalata al successo in un’azienda di network marketing in cui ho raggiunto, prima e unica in Italia finora, il massimo livello di carriera.

Le mie giornate erano sempre diverse, viaggiavo molto e mi occupavo di formare e ispirare i collaboratori dell’azienda.

Studiavo per poter stare sul palco durante gli eventi e poter avere cose intelligenti da dire, che servissero a far riflettere e crescere le persone.

Questa esperienza è il motivo per cui oggi vivo la mia condizione in modo molto sereno, libero dalla vergogna o dalla paura del giudizio altrui.

Ho la libertà di essere me stessa, la capacità di vedere le situazioni col giusto distacco e la voglia di aiutare gli altri.

Questo blog nasce dalla consapevolezza che, in quanto malattia rara, la narcolessia è a tutti gli effetti sconosciuta ai più e che, raccontando la mia esperienza, posso essere utile a qualcuno che ne soffre senza saperlo, che brancola nel buio tra una visita e un ricovero senza mai arrivare a una diagnosi, o magari ai genitori di qualche bimbo definito svogliato o lazzarone e che, invece, è solo malato.

Parte oggi il mio viaggio.

Quello in cui vi porterò per mano nella vita di una moderna “Alice nel paese delle meraviglie”, che si addormenta in giardino, sogna il Bianconiglio e la Regina di Cuori e che può diventare grande grande mangiando un biscotto o sentirsi piccola piccola se umiliata dalle frasi di chi, vedendola dormire in pubblico o all’improvviso, pensa che questo sia vergognoso o indice di una vita notturna da rockstar…

Ecco il mio blog nasce per questo: far sentire delle star tutti i malati che ogni giorno lottano e dare gli strumenti per capirci meglio a quelli che ci vedono dormire.

Perché nessuno debba mai più sentirsi sbagliato, ma solo speciale.

Sono pronta a partire e sono impaziente di conoscervi tutti, per vivere insieme ciò che unisce più di ogni altra cosa al mondo: un viaggio nelle emozioni.

Per capire, conoscere, ridere e perché no…dormire sonni tranquilli! ☺

Sara.

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