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Narcolessia, quarantena e auto isolamento

Come tre cose apparentemente diverse si fondono a crearne una: la solitudine.

“Venghino venghino Signori e Signore!
Più gente entra e più bestie si vedonooo!”

Più o meno è così che si sente un narcolettico quando si addormenta in pubblico e, al suo risveglio, trova attorno a sé un folto gruppo di persone con la faccia dei ricercatori che guardano il panda riprodursi.

Si perché addormentarsi in ogni dove, e magari mentre si sta compiendo una qualsiasi azione, non è una cosa proprio usuale, e le persone spesso reagiscono in modo comico… o sgarbato, a seconda delle proprie paure.

NarcolessiaIo sono molto fortunata, non mi vergogno della mia malattia e quando entro in un locale o in una situazione nuova, avviso sempre della possibilità che io mi possa addormentare all’improvviso, con la raccomandazione di non toccarmi e di lasciarmi semplicemente dormire.

Così, anche se quando esco sono sempre accompagnata, evito imbarazzi a chi mi accompagna e spaventi inutili a chi mi vede dormire all’improvviso per la prima volta.

Sì… perché il mio spegnermi così repentinamente anche mentre svolgo una qualsiasi azione, viene spesso erroneamente confuso per urgenze mediche come infarti o ictus.

Informare e rassicurare gli altri prima che un attacco di sonno mi sorprenda in pubblico si è dimostrata, finora, una mossa vincente.

Ho imparato che le persone reagiscono agli avvenimenti se hanno paura o se non sanno cosa fare, ma se opportunamente informate possono diventare forti alleate in una situazione di disagio e agire in modo corretto e costruttivo.

Costruire intorno a sé una rete di protezione è fondamentale per poter vivere una vita soddisfacente e senza la brutta sensazione di essere un fenomeno da baraccone.

Ma è per tutti così? Sfortunatamente no.

Ho letto e ascoltato testimonianze di narcolettici che vivono con grande disagio il giudizio delle altre persone in occasione dei loro pisolini pubblici, che soffrono per gli sguardi attoniti o per le risatine trattenute, e ne soffrono così tanto da decidere di auto isolarsi.

Persone che ogni giorno vivono con il peso del sonno notturno disturbato, degli incubi terrifici, delle allucinazioni che ti sorprendono magari mentre sei in piena paralisi del sonno e non riesci a muoverti, della stanchezza perenne, della frustrazione per non riuscire a portare a termine tutto ciò che si erano prefissati, con il senso di colpa di essere “palloso” per chi gli sta accanto… aumentano il loro malessere auto isolandosi per vergogna.

Le storie che ho ascoltato raccontano situazioni e approcci alla malattia molto diversi tra loro, che trovano in questo periodo di quarantena opportunità diverse.

Chi ha creato intorno a sé un cuscinetto di consapevolezza tra le persone vicine e nei posti che frequenta abitualmente, vive questo momento con un po’ di fastidio e cerca di trovare cose da fare per mantenersi attivo e non cedere alla tentazione del pisolino prolungato o del sonno diurno non-stop. Ho visto nascere molte pagine social di persone con la narcolessia che hanno deciso di mettersi in gioco, ognuno con le proprie abilità, per essere utili e non soccombere alla sonnolenza diurna col rischio, poi, di passare le notti in bianco.

Chi invece normalmente vive come se fosse già in quarantena, con la paura di frequentare posti affollati o con la sensazione di essere “sfortunato” e destinato a una vita da recluso, vive questo momento come una conferma dei propri timori e si sente autorizzato a dormire di più e a prendersi meno cura di sé stesso. 

Ho ascoltato parole tristi, racconti di rabbia e di rassegnazione, come se la Narcolessia fosse la strega cattiva di qualche favola nordeuropea, e questo mi ha toccato molto.

Lo comprendo e me ne dispiaccio perché, sebbene non sia una malattia facile e crei non pochi grattacapi a chi ce l’ha, si può affrontare e si può vivere una vita piena di soddisfazioni, comunque.

Conosco molto bene cosa vuol dire vivere con una stanchezza che non ti lascia mai, crollare addormentata all’improvviso e non sapere mai se e quando capiterà, dover controllare la propria alimentazione mangiando pochi carboidrati e solo alla sera per limitare la sonnolenza diurna, svegliarsi terrorizzati con allucinazioni terribili e in piena paralisi del sonno senza poter muovere un muscolo o emettere un suono. Vedere mostri e non poter gridare, col cuore che pompa come un forsennato gli occhi spalancati e le corde vocali paralizzate. Inerme, con il terrore di morire. Attimi, che ti ricordi a vita… e a volte speri di non addormentarti per non doverli mai più vivere.

Sentirsi frustrati per non aver la forza di reggere il ritmo del mondo fuori, che inevitabilmente avanza e ci vuole veloci, produttivi ed efficienti, mentre tu ti senti un bradipo, inadeguato.

Sentirsi profondamente tristi quando vedi un po’ di delusione negli occhi di chi ti sta accanto per una cena o un’uscita annullata perché proprio non ce la fai.

Smettere di cucinare quando sei da sola, come nel mio caso, dopo esserti scottata o tagliata perché ti sei addormentata ai fornelli e non poter preparare una cena a sorpresa per il tuo fidanzato.

Smettere di guidare e dover dipendere da qualcuno che ti accompagni.

Conosco tutte queste cose.

Per questo dico che si possono affrontare e si può essere felici.

Albert Camus disse “Girando sempre su sé stessi, vedendo e facendo sempre le stesse cose, si perde l’abitudine e la possibilità di esercitare la propria intelligenza: lentamente tutto si chiude, si indurisce e si atrofizza come un muscolo.”

Credo che queste parole si adattino alla perfezione alle persone narcolettiche che ancora non hanno trovato il coraggio di uscire dal proprio guscio, e vivono appallottolati su sé stessi sotto una calda copertina che però non è in grado di scaldargli il cuore che, dopo un po’, inizia a indurirsi e a pensare che è il mondo a essere sbagliato…

Essere in quarantena, malati di Narcolessia, è una condizione momentanea non un destino.

Questo momento passerà, e lascerà in ognuno di noi pensieri e sensazioni diversi che potranno essere utili o no per uscire dal proprio auto isolamento.

Affinché questo isolamento, spesso auto inflitto, non diventi solitudine è bene ricordarsi che sta a noi che viviamo e conosciamo la Narcolessia, raccontarla e condividerla con le persone più care.

Spieghiamo loro cosa è utile e cosa ci infastidisce (io, per esempio, odio che mi si dica “dovresti dormire un po’ così magari non crolli dopo”…come se riuscissi a farlo a comando…), chiediamo aiuto quando ne abbiamo bisogno e condividiamo le nostre passioni e i nostri progetti.

Alziamo un po’ l’asticella della pretesa verso noi stessi.

Siamo speciali, e possiamo davvero fare tutto, solo in modo diverso.

E chi l’ha detto che “il solito modo” è quello migliore?

Compatirsi serve solo a chiuderci di più, e a farci vedere il mondo da fuori invece che farne parte.

La quarantena è capitata, l’auto isolamento si sceglie, la solitudine si costruisce.

O si demolisce, come sto facendo io condividendo con voi i miei pensieri, i miei limiti e i miei incrollabili sogni.

Si… i miei incrollabili sogni… che vi racconterò, per rendervi partecipi di come le difficoltà possono essere un trampolino di lancio verso viaggi meravigliosi.

Dormire, sognare, vivere. Ed essere schifosamente felici.

E voi? Quali sono i vostri sogni?

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