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“Ma ti addormenti anche mentre?!…”

Le domande più frequenti non sono quelle che ti aspetti.

Come tutte le cose “strane”, raccontare la mia giornata a chi non mi conosce può suscitare davvero molte domande, alcune delle quali veramente comiche.

È infatti usuale che le persone vogliano informazioni, il più dettagliate possibili, su alcuni aspetti molto privati della mia vita.

Perciò ho deciso di togliere un po’ di questa curiosità e dare modo a chi non mi conosce di capire meglio come si vivono le cose normali con la Narcolessia.

Riporterò di seguito alcune delle domande più “particolari” che mi sono state rivolte, così ci facciamo una risata e impariamo insieme a capire come “funziono”.

“…e se ti addormenti sul water?”

Bella domanda… verrebbe da rispondere che sarebbe un pisolino di cacca, ma se dovessi dare una risposta seria direi che sì è su(l)ccesso, e che al risveglio ho avuto il segno della ciambella sulle gambe per un po’. Nulla di straordinario… la cosa positiva è che al risveglio ero già lì per fare pipì.

“…ti è mai capitato di addormentarti mangiando?”

Sì, mi è capitato parecchie volte, col rischio di strozzarmi.

Ho collezionato una serie di aneddoti divertenti, tipo addormentarmi con la faccia in un piatto di gnocchi al gorgonzola che, ovviamente, al mio risveglio erano appiccicati su ciglia e sopracciglia facendomi assomigliare a Babbo Natale.

Oppure mentre mangiavo delle nocciole, e solo grazie all’intervento del mio compagno che mi ha infilato le dita in bocca per estrarle, non mi sono strozzata.

Quando capita, a volte, continuo a masticare anche dormendo. Si chiama movimento automatico: non ne ho coscienza, ma continuo a fare quello che stavo facendo al momento dell’addormentamento.

“E se ti addormenti al ristorante?”

Di solito, avviso sempre della mia condizione e visto che al ristorante sono accompagnata, chi è con me si occupa di non farmi finire a faccia nel piatto.

Il mio compagno avvicina la sua sedia a me e mi fa appoggiare alla sua spalla, così che sembriamo due morosini alla prima uscita.

Ovviamente scegliere un tavolo un po’ appartato aiuta.

“Ma se ti addormenti in piedi?”

Succede di addormentarmi in piedi, magari mentre infilo la chiave per aprire la porta di casa: di solito mi “cade” la testa in avanti a causa della cataplessia, e può essere che qualcuno mi veda in piedi, con la testa appoggiata alla porta, inerme.

Nei momenti invece di forte emozione, spesso mi cedono le gambe, e cado addormentata.

In questo caso la cataplessia agisce anche sulle gambe, facendomi finire a terra.

Una volta mi sono addormentata camminando mentre entravamo in un parcheggio sotterraneo per riprendere l’auto, e il mio compagno mi ha letteralmente preso al volo, trascinandomi fino alla macchina: un turista, straniero, vedendo Fabio che mi trascinava e cercava di infilarmi in auto si è messo ad urlare pensando, probabilmente, a una violenza di qualche tipo,  avvicinandosi minaccioso.

Fabio per fortuna è riuscito a spiegargli che sono narcolettica, e così il turista lo ha aiutato a mettermi in auto. 

Povero… oltre a una fidanzata narcolettica stava rischiando anche di passare un guaio!

“Se ti addormenti in un negozio? Come fai?”

Ecco… se mi addormento in un negozio vuol dire che sono accompagnata, e quindi chi è con me può spiegare cosa succede e starmi accanto fino al risveglio.

In realtà non succede nulla, basta non toccarmi, non spaventarsi e lasciare che io mi svegli.

Certo… magari perdo il posto in fila alla cassa…

“Ma quindi sei handicappata?”

La delicatezza di questa domanda è arrivata come una sprangata nei denti ma ha un suo perché: i narcolettici, infatti, possono richiedere l’invalidità civile se la malattia determina una riduzione della capacità lavorativa in misura superiore al 33%.

Non è semplice per un narcolettico ottenere la pensione di invalidità, ma è una possibilità di cui molte persone affette da questa patologia non sono informate.

Se visitate il sito di AIN, potete trovare tutte le info al riguardo.

“Ma chi ti sta intorno non si vergogna di uscire con te?”

“Con me, no… con te di sicuro”… avrei voluto rispondere così, ma comprendo che non tutti possono comprendere appieno le parole amore, amicizia e valori.

Bisognerebbe chiedere a loro se si vergognano.

Certo, sicuramente preferirebbero che io stessi bene ma per noi, ora, è normale che io possa dormire all’improvviso e sappiamo che ogni uscita può trasformarsi in un’avventura.

La vergogna dovrebbero provarla quelli che trattano i malati come persone di serie b, di cui vergognarsi.

E poi… non puzzo, non sporco e non disturbo. Al massimo russo…

“Ma ti capita anche mentre?!…”

Qui la vera domanda è: se il tuo/a compagno/a non è narcolettico e quando vai a letto fa finta di dormire, chi ce l’ha il problema?

Se dovesse capitare a me sarebbe solo la conseguenza di una malattia dispettosa.

Ma so, che al mio risveglio potrei comunque riprendere…

 

Le domande, tutte, sono sintomo di curiosità ed è un bene generare curiosità nei confronti di una malattia rara.

Solo così possiamo sperare nella ricerca per avere terapie migliori e diagnosi più veloci.

Mi piace scherzare sulla mia condizione e sulle mie “avventure narcolettiche”, ed è un piacere poter rispondere alle domande di chi mi incontra e vuole capire.

Accertatevi solo (e questo vale in generale, con tutti) di fare domande sensate, senza giudizi sottintesi o la cui risposta soddisfi solo i vostri pruriti perché, in quel caso, addormentata non vuol dire tonta e malata non significa sfortunata.

Siamo uguali, tutti esseri umani con i propri grattacapi, tutti sullo stesso treno ognuno con il suo biglietto.

Per alcuni, come me, il biglietto è più caro e ti fa viaggiare un po’ scomodo… ma se affronti il viaggio con il giusto atteggiamento e le giuste persone accanto, diventa il viaggio della fortuna.

Perciò… viva le domande sentite e utili, a cui adoro rispondere e che mi fanno sentire utile.

E a quelle non proprio eleganti, non per contenuto ma per atteggiamento, risponderò con un sorriso e passerò oltre… e se nella mia uscita di scena mi addormenterò, ricordatevi sempre che la Bella Addormentata era una principessa.

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