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L’inizio è sempre oggi

Tutto comincia in un attimo, in un giorno nella vita. Ma non lo riconosci come inizio, perché non conosci il nome di ciò che seguirà.

24 maggio 2019, Sharm el Sheikh.

È una giornata meravigliosa e, come succede ormai da anni, sono a Sharm el Sheikh per relazionare a un corso di formazione.
Fa molto caldo, forse troppo… sudo, e mi sembra che l’ossigeno non basti, nonostante le finestre aperte, nonostante il mare.
Non sopporto nulla, sono esausta. Non dormo bene da molte notti, ho spesso dolori molto forti al petto e ormai gli svenimenti sono quotidiani.

Nonostante io sia ipertesa e diabetica da anni, non mi preoccupo molto.
Assumo le mie terapie con regolarità e faccio sport, esattamente come mi hanno detto i medici che mi seguono.

Eppure quel dolore…inizia a far paura.

È forte, fortissimo, come se mi schiacciassero il cuore con le mani. Rimango senza fiato, sudo freddo, non riesco nemmeno a parlare. E dopo un po’, svengo.

Il mio compagno decide di chiamare il medico del villaggio: l’intervento è immediato.

Si pensa possa essere un infarto, mi mettono una pastiglia di nitroglicerina sotto la lingua, mi caricano in auto e via, di corsa alla clinica internazionale.

Ancora oggi rivivo quel viaggio come se fosse un film psichedelico: finestrini aperti e velocità folle, il Corano letto alla radio e un deodorante alla fragola terribile… penso che non era così che immaginavo di morire, ma che sicuramente sarebbe stato un racconto epico.

Immaginavo già le facce dei miei amici, a cui avrebbero raccontato di quel viaggio come di quello di un eroe coraggioso, morto un attimo prima di arrivare in ospedale, avvolto da un profumo chimico di fragole, coperto da una maglietta di Topolino e sotto un sole cocente.

Racconto rimandato, spero di molti anni:ricovero in terapia intensiva, monitor, esami e un via vai continuo di arrivi bizzarri: una russa ubriaca che vomita come Linda Blair, un inglese svenuto che russa. E io.

Io che sono nel mio letto, con addosso la mia maglietta di Topolino, sudata e spaventata.
Io che inizio a chiedermi come finirà tutta questa storia e se potrò mai raccontarla.
Io che, nonostante tutto, riesco ad accorgermi di quanto siano umani e professionali in questa clinica egiziana.

E poi arriva la diagnosi: non è infarto. È angina. E al mio rientro in Italia dovrò fare altri esami per evitare problematiche future.
Inizia così un periodo fatto di visite, ricoveri, esami invasivi e terapie che mi lasciano senza forze.

E gli svenimenti erano sempre lì. Il dolore passava, gli svenimenti no.
Arrivavano più volte al giorno, duravano molti minuti, a volte anche intere mezzore, e nessuno riusciva svegliarmi, in nessun modo.

Questo è l’inizio di un percorso diagnostico che all’improvviso si arresta e mi lascia senza fiato: stavamo sbagliando tutto.

L’angina c’è, certo, ancora oggi.

Ma io non svenivo: semplicemente DORMIVO!

“DORMO!!! Cazzo, IO DORMO!!! Guarda, non ti sembro IO questa qui?”

Tam tam di messaggi e telefonate.
Richiesta di impressioni e commenti a fidanzato, amici e parenti, quelli che da mesi mi vedono stare male: tutti concordano… “in effetti…”

In effetti, a volte, cercare informazioni e confrontarsi serve ad avere un quadro più completo e ad avere il coraggio di andare avanti, di cambiare direzione, di puntare i piedi e di pretendere che i medici ti ascoltino.

Perché nessun medico mi aveva mai fatto delle semplici domande?

Perché si erano concentrati solo sul cuore, senza ascoltarmi quando raccontavo dei miei “svenimenti”?

Perché nessuno mi ha dato retta quando dicevo di dormire malissimo, di svegliarmi dai miei “svenimenti”con la sensazione di non potermi muovere o parlare?

Perché ho dovuto accorgermi di essere malata guardando un video su Youtube?

Perché è stato un infermiere, amico di famiglia (che ringrazierò sempre), a mandarmi i test sulla sonnolenza e a consigliarmi di approfondire con una polisonnografia i miei disturbi?

Il perché lo sto scoprendo ora, ed è il motivo per cui vi sto raccontando la mia storia.
Perché la narcolessia è una malattia rara.

Da un video, un’intuizione e una ricerca su Google, ho trovato un neurologo che ha riconosciuto subito i miei sintomi ed è arrivato a una diagnosi, dandomi così il nome di quello che mi stava succedendo: narcolessia con cataplessia.

E io, oggi, sono orgogliosa di saperlo.

“Come si fa ad interessarsi a un libro che non ha neanche una figura?” dice Alice nel paese delle meraviglie.

Ed è proprio così… ora che conosco il titolo e ho molte figure da collocarvi, questo libro mi interessa molto.
E vivendolo in prima persona, voglio prendervi per mano e mostrarvi come una malattia rara può essere interessante e a tratti divertente, per tutti.

Perché avere una malattia rara vuol dire ricominciare da capo, ogni giorno.

L’inizio è sempre oggi e questo è il bello.

Pronti?

3-2-1-ZZZZZZZ…

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