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La mia maglietta di Topolino

Come una cosa orrenda, come la mia maglietta di Topolino, può diventare importante.

Vi ho già raccontato del mio ricovero a Sharm el Sheikh e del mio senso di smarrimento mentre mi trovavo a letto, collegata a mille fili, piccola piccola nella mia maglietta di Topolino.

Chi mi conosce personalmente sa che “piccola piccola” non è esattamente il modo in cui di solito vengo descritta… sono alta 1,76 e non sono proprio esile… tuttavia quello è il modo in cui mi sentivo.

Piccola e impaurita, come una bambina davanti a una prova importante.

La maglietta di Topolino cosa c’entra?

Beh… è la co-protagonista di questa storia.

Ero abituata a preparare valigie, che mi accompagnavano nei miei numerosi viaggi, e per farlo mi affidavo a una logica tutta mia:
– abiti per le occasioni di lavoro
– abiti da sera
– abiti casual
– abiti sportivi
– abiti orrendi

Si… in ogni valigia doveva esserci almeno un capo di abbigliamento, rigorosamente orrendo, per ogni giorno.

Perché?

Semplice! Nei momenti in cui me ne stavo da sola in qualche camera di hotel, a lavorare al pc analizzando dati, o a studiare per il prossimo speech, volevo occuparmi solo di me e di ciò che stavo facendo, annientando di fatto ogni tentativo di interazione col mondo esterno.

Sara Scimone - Narcolessia.blogCome avrei potuto uscire con una maglietta orrenda, col rischio di incontrare collaboratori o colleghi?

E soprattutto, nei momenti di stanchezza mentale, avrei potuto guardarmi allo specchio e fare un sorriso, domandandomi sempre cosa avevo in testa quando avevo deciso di spendere dei soldi per un abito così orribile.

Questo mi avrebbe aiutato a riconcentrarmi e a tornare a fare ciò che dovevo.

Ovviamente questo non vale quando sono col mio compagno.

Assurdo? Me ne rendo conto, ma ho smesso molto tempo fa di chiedermi se una cosa è assurda o meno, a favore di ciò che per me funziona.

Ecco… la maglietta di Topolino apparteneva alla categoria “abiti orrendi”.

Infilata in valigia per essere indossata solo in camera, non avevo previsto di essere portata d’urgenza in clinica.

Perciò, quello che doveva rimanere un mio modo di rimanere attaccata a me, divenne all’improvviso visibile a tutti.

E quella maglietta divenne la bandiera dei miei sforzi per arrivare alla diagnosi di narcolessia.

Si… perché da quel giorno in terapia intensiva, la maglietta fu promossa: da “abito orrendo” divenne “abito orrendo, con significato”.

Così, fu del tutto naturale per me, infilarla in valigia per accompagnarmi in un nuovo ricovero, quello decisivo per poter dare un nome a ciò che mi succedeva da sempre, ma che solo da pochi mesi aveva iniziato a rovinarmi la vita.

Per la permanenza in clinica avevo portato “abiti da ospedale” molto carini, niente che facesse pensare alla malattia, solo leggings, felpe e magliette carine.

Le immancabili calze strane (si, le calze mi piacciono strambe, se sono a pois meglio), e lei: la maglietta orrenda. Quella di Sharm. Quella di Topolino.

E quale occasione migliore per indossarla, se non durante l’esame notturno che avrebbe finalmente dato un nome alla mia malattia.

Alle 17 di quel lunedì pomeriggio, arrivarono in camera mia due persone: una dottoressa e la sua giovane stagista.

Entrambe gentilissime, mi spiegarono in cosa consisteva l’esame a cui mi avrebbero sottoposto quella notte: la polisonnografia.

È uno studio simultaneo di più parametri fisiologici durante il sonno, per la valutazione dei fenomeni fisiologici e patologici che possono occorrere mentre si dorme.

È un esame non invasivo, ma che ti trasforma per qualche ora in una sorta di essere da studiare, collegato a mille cavi, che vengono collegati a delle coppette appiccicate al cuoio capelluto, e a molti trasmettitori posizionati vicino agli occhi, sulle mandibole, sul petto e sulle gambe.

Dopo quasi un’ora, passata a farmi misurare, e incollare cavi al corpo, rimasi col mio compagno a guardarmi, un po’ incredula ma tanto speranzosa che tutto quel lavoro servisse a dirmi che non mi ero sbagliata, che quel video che avevo visto sulla Narcolessia fosse proprio la descrizione della mia vita negli ultimi mesi.

La mia maglietta di Topolino era stata scelta per accompagnarmi in quella notte tanto importante, era il mio abito al ballo delle debuttanti, il mio portafortuna dopo che, con lei, avevo superato il ricovero a Sharm e iniziato a curare il mio problema al cuore.

E lei ne fu assolutamente all’altezza: stretta al punto giusto da non intralciare il lavoro della dottoressa, ma non troppo da risultare un ostacolo.

Orrenda al punto giusto da far sorridere tutti.

Cara al punto da passare a una nuova categoria quando, al mattino, il neurologo mi informò che avremmo dovuto attendere l’esito della polisonnografia per avere una diagnosi ufficiale ma che, guardando i momenti in cui mi addormentavo era palese che la diagnosi fosse esattamente quella che ci aspettavamo: narcolessia con cataplessia.

Sara Scimone - Narcolessia.blogLa maglietta di Topolino era, quindi, passata alla categoria degli “abiti portafortuna”.

Ecco come la MIA maglietta di Topolino mi aveva insegnato una cosa grande: non tutto ciò che nasce come brutto, lo è realmente e per sempre.

Esattamente come la Narcolessia: ciò che mi spaventava e che ha reso diverse le mie giornate, classificato come “brutto” o “limitante” da tutti, oggi per me è la mia nuova vita.

Oggi sono passata a un’altra categoria, quella delle persone che hanno deciso di diventare i portafortuna di qualcuno, invece che rimanere nella categoria di “quelli a cui è successa una cosa brutta”.

E lo sarò, regalandovi uno scatto di me con la mia maglietta di Topolino, un attimo prima di scoprire che si, avevo ragione, e lei mi aveva davvero portato fortuna.

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