Skip to content

La meraviglia

Pensare che la narcolessia sia solo una cosa brutta è davvero riduttivo.

La narcolessia è una malattia strana: a volte mi sembra di stare bene e di essere solo molto stanca altre, invece, mi rendo conto che i limiti e i problemi sono tanti.

Eppure, nonostante questo, non mi sento “sfortunata” e non mi chiedo perché sia capitata a me… semplicemente la vivo, e con lei vivo i limiti come una sfida e non come un freno alla mia felicità.

In fondo, da ciò che vedo nel mondo, anche chi non è narcolettico spesso non riesce a essere felice pur essendo sano.
Perciò vivo le mie giornate con la consapevolezza che nessun giorno è uguale all’altro e la differenza posso farla soltanto io.

Non il mondo, non le persone intorno a me, non i farmaci.

La responsabilità è mia, e sta tutta nel decidere ogni giorno, anche e soprattutto in quelli “marroni”, come voglio sentirmi.

Ci sono giornate così pesanti da farmi pensare che forse questo è un peso che non sarò in grado di portare per tutta la vita…giornate in cui le cadute, le botte in testa e la non autonomia sembrano essere troppo.

A volte penso che gli incubi e le allucinazioni mi faranno morire di paura, e che le occhiaie da panda siano ormai un “segno particolare” da far scrivere sulla carta d’identità… e incredibilmente ci rido sopra.

Si, sorrido, e penso a quanto tempo perdono le persone lamentandosi di cose futili, inutili o facilmente risolvibili… poi mi dico che ognuno riesce a comprendere la grandezza reale di un problema solo in base a ciò che ha vissuto.

Il confronto e l’esperienza sono gli strumenti necessari affinchè le persone possano misurarsi con la forza con cui rispondono ai problemi.

Così a volte mi sento chiedere: “ma come fai?”, e la mia risposta è sempre la stessa: non ho deciso io di essere narcolettica, non ho chiesto io di affrontare tutti questi cambiamenti nella mia vita.

L’unica cosa che dipende da me è come viverla.

Ed è qui che scopro la parte più bella di questa situazione, quella sensazione forte e “utile” che mi aiuta ogni giorno a mantenere salda la convinzione che la malattia non è una maledizione.

La parte bella sono i colori dei miei incubi, la particolarità dello sentirmi osservata mentre ho le allucinazioni, l’incredulità di sentirmi così fragile mentre mi cadono le cose di mano o mi cedono le gambe e lo stupore di sentirmi anche forte mentre mi alleno.

La parte bella è cucinare, anche se con qualcuno vicino che controlla che non mi addormenti scottandomi, usando le mie padelle e non il robot da cucina.

È riscoprire il piacere di fare una passeggiata, dopo giorni chiusa in casa, o la pace e la leggerezza dopo una rara notte di sonno tranquillo.

Lo stupore di riuscire a portare a termine un qualsiasi impegno senza addormentarmi e l’allegria conseguente.

La meraviglia è tutta qui, nel rendermi conto che la malattia mi ha messo davanti a due scelte: vivere concentrandomi su tutto ciò che non potrò più fare oppure vivere accorgendomi di quante cose posso ancora fare.

Ho scelto la seconda, e mi sono organizzata per potenziare questa parte, per darmi la possibilità di vivere un’esistenza piena e felice.

Così ho ricominciato ad allenarmi, per ora online visto la quarantena, avvisando il mio personal trainer (amico preziosissimo) della possibilità di qualche pisolino tra un esercizio e l’altro.

Ho ripreso a lavorare online, ho creato una pagina social dedicata ai collaboratori della mia attività, i “miei” collaboratori, dove interagisco con loro, li motivo e faccio addirittura delle dirette!

E poi ho aperto questo blog, per aprirmi al mondo, per donare agli altri questa esperienza e gli insegnamenti che ne traggo, affinché diventino utili per le altre persone che vivono questa situazione.

Insomma, tutto ciò che vivo è un grande privilegio perché mi permette, ogni giorno, di guardare alle cose con occhi da bambina e di stupirmi e godere di ogni cosa considerata “scontata” dai più.

La meraviglia è qui, dietro le occhiaie, nascosta tra gli alberi durante una passeggiata o nei colori di una padellata di verdure che ho cucinato io.

Basta aprire gli occhi e sapere che, esattamente come nel Monopoli, ognuno di noi può pescare la carta delle probabilità o degli imprevisti.

L’imprevisto mi è capitato, e si chiama Narcolessia.

La probabilità anche ed è quella che la mia vita continui ad essere una meraviglia.

Perché dipende da me, è mia responsabilità fare della mia vita un capolavoro, nonostante tutto.

Lo sto facendo a modo mio, cercando di godere di ogni attimo con le persone che amo e soprattutto ricordandomi che ogni momento è prezioso e utile.

E questo basta per vedere la meraviglia della mia coinquilina, la Narcolessia.

Non ci sono ancora commenti per questo articolo. Inserisci il tuo!


Inserisci un commento