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Invisibili, ignavi e supereroi

Personaggi fantastici o persone reali?

narcolessia

Quante volte, da piccola, ho giocato a travestirmi da Wonder Woman!

Costruivo la mia coroncina dorata usando la striscia di cartone dorato che i pasticceri mettono sopra al vassoio per non schiacciare i pasticcini, poi mi annodavo una copertina al collo a mo di mantello e saltavo dal divano urlando a squarciagola… che ricordi!

Il rumore della casa di notte, gli scricchiolii del legno, o le ombre proiettate sui muri diventavano fantasmi e io mi stringevo forte sotto alle coperte e stavo bene attenta a tenere i piedini dentro al letto per non farmeli tirare o, peggio ancora, mangiare!

Poi crescendo, ho iniziato a guardare i cartoni animati e Scooby-Doo era incredibile con le sue storie di fantasmi, travestimenti e uomini invisibili… con quel cartone ho capito che non bisognava avere paura del buio e dei mostri, ma delle persone perché in ogni puntata il “mostro”, il “cattivo” era sempre una persona travestita e mossa da emozioni e motivi assolutamente umani.

Così iniziano i ragionamenti e oggi, tanti anni dopo, sto di nuovo ripercorrendo quella fase.

I mostri esistono, nella vita ne ho conosciuto almeno uno e di notte, spesso, capita di vederne altri.

Sono fermi, immobili e neri, e mi fissano. A volte mi fanno male, e io cerco di gridare, di scappare, di proteggermi ma non ci riesco.
Non ci riesco e il terrore mi fa sudare, ho i muscoli paralizzati, la voce non esce nonostante la bocca spalancata. Sono inerme, immobile, sveglia e sento le lacrime bagnarmi la faccia, e non posso nemmeno asciugarle.
Posso solo sentirle cadere, avvertire il pizzicore sulle guance delle lacrime salate che si asciugano e stare ad aspettare… sperando che il mostro non mi uccida.

I miei mostri si chiamano allucinazioni ipnagogiche e paralisi del sonno.

Poi la magia: tutto piano piano scompare, i muscoli si riprendono, riesco a muovermi e i mostri scompaiono. Vigliacchi.
Esistete solo quando sono immobile, incapace di reagire.
Esattamente come i problemi della vita, la frustrazione e il senso di inutilità, i mostri esistono solo se stai fermo, se non ti muovi per scacciarli.

Poi ci sono altri mostri, veri, sono sani e sono nati in contesti di benessere generale, eppure si nascondono e quando si palesano lo fanno per gridare al mondo la propria insoddisfazione senza, tuttavia, fare nulla per liberarsi.

Perché, diciamocelo, nascondersi è comodo.

Ti solleva dalle responsabilità, puoi startene col muso lungo a raccontarti che tu vali ma è il mondo che non ti capisce, e puoi persino scrivere commenti polemici sui social sperando di dare un po’ della tua insoddisfazione agli altri.
Sono gli ignavi, analfabeti funzionali del 21esimo secolo e ignoranti per scelta, sono quelli che avrebbero tutte le opportunità per essere felici e invece si boicottano da soli.
E sono quelli che, a volte, mi scrivono per chiedermi se non mi vergogno della mia malattia, se “alle persone non fa schifo stare con te”, oppure “piuttosto che vivere così perché non ti uccidi?”…

E allora, agli Ignavi di oggi che già Dante descriveva nel canto III dell’inferno, va la mia pena perché, nascosti dietro a uno schermo nella solita vita di tutti i giorni, vi mostrate solo dietro a nickname falsi per confermare quanto poveri di intelletto e di cuore siete.

Provare a farli ragionare sul male che fanno le cattiverie che scriveno non serve, perché non si parla alla mente se quello che ci muove è un cattivo rapporto con la “pancia”, le emozioni e il tuo essere interiore.
Non serve nemmeno iniziare un botta e risposta, perché si sentirebbero legittimati a continuare, e sinceramente sarebbe come combattere una guerra con gente disarmata; sì, perché chi si nasconde e non affronta la vita, chi si lamenta dando la colpa agli altri, al mondo, al governo, all’allineamento dei pianeti per le proprie insoddisfazioni e frustrazioni, chi insulta un malato per sentirsi forte non merita di essere trattato da “pari”.

Poi ci sono gli invisibili, gli abitanti di quella terra di mezzo che è il mondo del miglioramento. Gente che camminando nella vita senza essere mai veramente protagonista a un certo punto arriva a un bivio: continuare a essere trasparente o assumere spessore e colore e decidere del proprio futuro?
Certo… la decisione non è semplice, ma c’è una riflessione interessante da fare: essere Invisibili, a volte, non è una scelta, così come non lo è nascere in Paesi e situazioni di disagio, e a questi invisibili va tutto il mio affetto e il mio impegno che porto avanti come Vicepresidente di Bechildren onlus.

Gli Invisibili che imboccano il bivio del miglioramento a un certo punto vivono l’effetto paguro.
Questo piccolo crostaceo dal ventre molle per sopravvivere ai predatori si ripara usando le conchiglie che trova sul proprio cammino; crescendo la conchiglia diventa piccola e a lungo andare rischierebbe di ucciderlo, quindi deve necessariamente trovarne un’altra per continuare ad avere protezione: questo è il momento pericoloso!

Il paguro nudo, alla ricerca della nuova conchiglia è quindi vulnerabile agli attacchi.

Questo è l’effetto Paguro: ogni volta che affrontiamo un cambiamento e ci sentiamo quindi nudi, impauriti o fragili le nostre emozioni ci avvisano che siamo in pericolo ed è una sensazione spesso limitante ma che, affrontata e superata genera cambiamento e crescita.

I supereroi, invece, vivono grandi successi salvando vite e lo fanno, spesso, mettendo a repentaglio la propria. Sono quelli che pagano lo scotto della loro morale, che non si sottomettono ai no, alla paura e alle abitudini. Sono quelli che lottano, piangono, e lo fanno perché la vita è la cosa più importante di cui essere grati. Sono quelli che di questa vita vogliono farne un capolavoro. Sono i medici, gli infermieri, i papà e le mamme che si sacrificano per i loro figli, tutte quelle persone che hanno un cuore e che non hanno paura a mostrarlo e a donarlo.

Spesso i supereroi sono gli invisibili che hanno affrontato l’effetto paguro e trovato con coraggio conchiglie più grandi e adatte a proteggerli.

Nati in situazioni di disagio, che sopravvivono e si aggrappano alla vita con la forza che ha solo chi è sottoposto a grandi dolori.

Sono i malati, tutti, e ancora di più quelli affetti da malattie rare.

Quelli che, essendo pochi, non suscitano interesse per trovare nuove cure o soluzioni, ma che continuano a vivere giorno dopo giorno con tanti sogni nel cuore e senza la rabbia repressa degli inutili.

Perché essere invisibile a volte, è una condizione in cui ci si ritrova, essere un supereroe è una scelta e un’evoluzione, essere ignavo è una non scelta, un color singhiozzo, è decidere di vivere la propria vita scegliendo di essere utile come una forchetta per mangiare il brodo.

Sara Scimone - narcolessia.blogAllora non posso fare altro che abbracciare gli invisibili e incitarli a imboccare il bivio, a mostrarsi e a fare sentire la loro voce, scrivendo, cantando, disegnando, lavorando e sorridendo, nonostante tutto, al futuro.

Congratularmi con i supereroi che ogni giorno si battono per portare un sorriso, un abbraccio e la luce a tutti quelli che ancora non la vedono.

E agli ignavi dedico parole ben più dotte delle mie, che definiscono come, già in antichità eravate considerati: 

“E io ch’avea d’error la testa cinta,
dissi: “Maestro, che è quel ch’ì odo?
e che gent’è che par nel duol sì vinta?”.

Ed elli a me: “Questo misero modo
tengon l’anime tristi di coloro
che visser sanza infamia e sanza lodo.

Mischiate sono a quel cattivo coro
Delli angeli che non furon ribelli
Né fur fedeli a Dio, ma per sé foro.

Caccianli i ciel per non esser men belli,
né lo profondo inferno li riceve,
ch’alcuna gloria i rei avrebber d’elli”.

E io: “Maestro, che è tanto greve
a lor che lamentar li fa sì forte?”
Rispuose: “Dicerolti molto breve.

Questi non han speranza di morte,
e la lor cieca vita è tanto bassa,
che ‘nvidiosi son d’ogne altra sorte.

Fama di loro il mondo esser non lassa;
misericordia e giustizia li sdegna:
non ragioniam di loro ma guarda e passa”

Ai vostri messaggi su quanto faccia schifo la mia vita, rispondo invitandovi a guardare le mie pagine social e a domandarvi se la vostra, da sani, è altrettanto piena e colorata… e se la risposta è altra rabbia, farò come Dante: “guardo e passo”.

Solo di colori, persone di cuore, invisibili e supereroi voglio circondarmi per lottare, gioire e, magari, portare la Narcolessia alla luce ed essere utile.

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