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Aprile dolce dormire

Guida pratica alla sopravvivenza ai proverbi.

Detto interessante. Per gli altri.

La primavera è arrivata e ha portato con sé fiori, colori e tepore.
Proprio quel tepore che induce al riposo, che senti addosso come una copertina leggera, come una coccola continua.

Eh già… dolce dormire… ah, che meraviglia sarebbe se questo detto calzasse a pennello ad ogni narcolettico.
Se la stanchezza greve e difficile da accettare fosse invece dolce prima di trasformarsi in un sonno sereno.
Se il dolce dormire portasse finalmente riposo, sogni belli e un rilassamento tale da farti dire, appena sveglia, “Ahhhhh che bella dormita!!!”

E invece no… per niente.

Dolce dormire per gli altri, per te no.

Per te un altro po’ di peso sulle spalle, il cambio di stagione che ti mette alla prova, le giornate più luminose che ti spiace sprecare dormendo, il tepore che invece che scaldarti ti stanca, di più… 

Aprile dolce dormire ‘sti cazzi.

Per me, narcolettica, aprile è un mese come un altro solo un po’ più fastidioso.

Perché?
Perché ti mette davanti a scelte che in inverno è più facile prendere, col freddo e il buio… perché fa arrabbiare vedere la natura che rinasce mentre tu sei fermo e non hai la forza di stare sveglio nemmeno per ammirarla, nell’attimo in cui vorresti, dalla finestra.

Fastidioso perché ti sbatte in faccia i tuoi limiti, perché le persone iniziano a chiederti “perché non esci con questa bella giornata?”e tu non hai più voglia di spiegargli che ora non è il momento, che sei esausto, che potresti addormentarti mentre cammini o mentre bevi una spremuta al bar, che è meglio se prima riposi un po’ per recuperare un po’ di energia.

E, immancabilmente, arriva il commento X, quello che i narcolettici hanno sentito almeno mille volte e che non manca mai: “Ma come fai a essere sempre stanco se dormi continuamente? Esci, se no vai in depressione”.

Ecco… se non siete narcolettici è un commento che può sembrare innocuo, addirittura di sprone ma se, come me, avete questa malattia è la cosa peggiore che possiate ascoltare.

In quel momento state mettendo in imbarazzo un malato, che ha davanti a sè  due scelte: rispiegarvi il perché dorme tanto e che, no, non è una scelta. Oppure ignorare la vostra domanda, per essere educato ed evitare di doversi giustificare e magari di incorrere in discussioni poco piacevoli.

In entrambi i casi, ’sti cazzi signori!

Perché anche io ho gli occhi per vedere la meraviglia di certe giornate, e il naso per sentire il profumo dell’aria che cambia e che ti scalda.

Anche a me piacerebbe uscire a correre e a godermi la primavera, ma ancora non posso.
Perché la Narcolessia con cataplessia per me è ancora un limite.

Non posso più guidare, perché mi addormento all’improvviso e la debolezza muscolare fa si che mi cadano la testa e le braccia, o mi cedano le gambe. Potrei fare un incidente, uccidere qualcuno.

Non posso uscire da sola, perché cado, spesso mi faccio male, e dormo in ogni luogo col rischio di essere scippata o investita.

Non posso cucinare usando i fuochi (o l’induzione), come tutti, perché più di una volta mi sono scottata addormentandomi ai fornelli, o tagliandomi mentre usavo un coltello.

Molte sono le cose che non posso fare e purtroppo, fino a che le cure non daranno qualche riscontro, il mio sonno è così profondo che nessuno riesce a svegliarmi.

La Bella Addormentata de’ noartri praticamente.

Ma sono anche moltissime le cose che posso fare!

Quando sono sola in casa ho trovato delle soluzioni geniali per prendermi cura di me ed essere felice.

POSSO uscire e godermi tutto, se con me c’è qualcuno al corrente della mia condizione e che è così grande da non vergognarsi se mi addormento a cena o mentre cammino.

POSSO cucinare cose buonissime e sempre fresche, senza ingozzarmi di cibi scaldati al microonde o di take away, usando un robot da cucina che taglia, cuoce e mescola per me.

POSSO godermi la natura riposando in terrazza, che ho attrezzato con poltrone super morbide e una lampada riscaldante per le giornate più ventose.

POSSO allenarmi tramite corsi online, facendo i miei esercizi su un soffice tappeto, perfetto in caso di pisolino.

POSSO evitare craniate per terra o sul tavolo in caso di cataplessia, mettendomi una ciambella imbottita in testa. Orrenda certo, ma geniale.

POSSO scrivere, raccontare la mia vita e aiutare tante persone.

Insomma… i detti, i consigli e la saggezza popolare fanno sorridere, certo.
Ma anche riflettere.

E se “aprile dolce dormire” non si addice molto a un narcolettico, provate ad aiutarci levandoci almeno il peso dei consigli.

Perché essere limitati è già pesante da accettare, doversi anche giustificare per la propria malattia diventa doloroso.

Piuttosto, invitateci a uscire e a bere qualcosa certi che, se ci addormenteremo, avrete una storia epica in più da raccontare agli amici e una persona in più che vi ringrazierà per esservi assunti il rischio di essere considerati l’amico di quello strano, quello che dorme mentre parla.

Perché la Narcolessia è come il Natale… quando arriva arriva… ma gli amici no… quelli veri, quando arrivano poi rimangono.

E se essere narcolettica mi ha fatto rivedere cose e modi per viverle, mi ha regalato la certezza di avere accanto persone speciali, che non hanno paura di ridere CON ME dei miei bizzarri pisolini, ma mai DI ME.

E, aprile o no, questo è di certo un fantastico motivo per un dolce dormire.

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